Главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Николая Бочкова Сергей Воронин выступил в рамках круглого стола под названием «Ценность редкой жизни: общественный диалог о справедливом доступе к терапии орфанных заболеваний». Итоги мероприятия в медицинском учреждении подвели 24 декабря.
В рамках встречи главный врач рассказал о применении сотрудниками Центра такого метода диагностики, как неонатальный скрининг. Этот способ позволяет выявить заболевание на досимптоматической стадии.
— Сама по себе своевременная диагностика теряет смысл, если за ней не следует гарантированное беспрерывное лекарственное обеспечение. Сегодня этот разрыв между ранним выявлением и долгосрочным лечением является критическим вызовом, — привели слова из выступления Сергея Воронина на официальном сайте МГНЦ имени академика Николая Бочкова.
Также на мероприятии участники обсудили возможность создания единого федерального проекта по редким болезням. Цель этой программы заключается в разработке единого порядка обеспечения пациентов необходимыми лекарственными препаратами и специализированным питанием.
Метки: Генетика, круглый стол «Ценность редкой жизни: общественный диалог о справедливом доступе к терапии орфанных заболеваний», МГНЦ имени академика Николая Бочкова, медицина, орфанные заболевания, Сергей Воронин
